Você é Secretário de Saúde de um grande município e chega para a sua decisão um caso de uma criança recém nascida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) que necessita do uso do medicamento Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro do mundo, cujo tratamento custa em torno de 6 milhões de reais. Pela custo e excepcionalidade a medicação não está no rol dos medicamentos fornecidos pelo município, então os familiares lhe procuram para solicitar a compra e liberação da medicação.

A criança nasceu na maternidade da prefeitura e o médico responsável indicou o tratamento, sendo que a junta médica do município atestou que a indicação está correta. A criança já passou por várias internações e a perspectiva é de que venha a ser hospitalizada e dependa de tratamentos especializados por toda a vida caso não faça o uso da medicação. Se a criança sobreviver por um longo período os custo das internações e tratamentos a longo prazo podem até superar o valor da medicação.

Você ouve a argumentação dos familiares de que esta é a única medicação disponível para o tratamento desta doença e que a utilização define pela vida ou a morte da criança, fato corroborado pela literatura médica. A família deixa claro que no caso de uma decisão contrária da sua parte fará uma campanha para tentar obter a medicação através de doações ou pela mobilização social para pressionar o poder público, o que pode trazer reflexos políticos.

Após a reunião a área responsável pelo orçamento pondera que não há recursos extras no caixa municipal, já que a prefeitura está com o orçamento fechado promovendo inclusive cortes orçamentários nos últimos meses.

Você verifica junto à área de planejamento que no caso de decidir por fornecer a medicação significará privar centenas de pessoas de outros tratamentos. Entre as ações que poderão deixar de serem realizadas estão exames e consultas terceirizadas e cirurgias eletivas, que apesar de não serem urgentes, em alguns casos a médio ou longo prazo podem resultar também na diferença entre a vida e morte de muitos pacientes. Além disso há um efeito cascata de restrição da demanda que poderá afetar milhares de pessoas gerando uma piora no grau de satisfação da população, o que também poderá ter efeito político deletério.

Você como gestor deve decidir se a Prefeitura fornecerá ou não o medicamento à família e justificar a sua decisão baseando-a em seu entendimento ético (não baseie-se em lei ou jurisprudência existente).